La Ville et les associations locales multiplient les actions pour informer, soutenir et orienter les personnes en situation de handicap et leurs proches.
L’anormalité ? C’est un mot que balaie l’orthopédagogue Linda Tamimount ce 8 février lors du deuxième des trois ateliers à destination des parents « Mieux comprendre et accompagner les troubles dys de mon enfant » organisés par la Maison pour tous Cesária-Évora et animés par elle-même. Autisme et troubles du spectre de l’autisme, dyslexie, trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité, retard de parole… « Ces enfants ne sont pas anormaux, ils sont neuro-atypiques ! Ils ont une ou plusieurs zones de leur cerveau qui sont “abîmées”, ce qui va ralentir leurs apprentissages. Ça n’a rien à voir avec l’intelligence ou la motivation », insiste la fondatrice de l’association contre le décrochage scolaire A.G.I.R (Aider et Guider pour Initier la Réussite), par ailleurs directrice de l’école maternelle Paul-Doumer.
L’approche, la détection et la prise en charge restent compliquées
Diapositives à l’appui, elle explique à la dizaine de mères de famille présentes la définition et les effets des troubles neuro-développementaux, troubles majoritairement invisibles dont l’approche, la détection et la prise en charge restent compliquées. « Est-ce que ça vient de l’hérédité ? » lui demande Roukia, dont deux enfants sont concernés. « La recherche continue mais c’est multifactoriel : ça vient de la génétique, de l’environnement… Il n’y aucune raison de culpabiliser, ce qui compte une fois le diagnostic posé, c’est d’outiller le mieux possible les enfants pour réduire l’impact sur leur quotidien, et de les dissocier du handicap. Un enfant qui se sait aimé est plus résilient et plus performant à l’école. »
L’école, c’est justement l’une des préoccupations principales des participantes. « J’ai l’impression que les professeurs ne sont pas bien formés pour réagir, même le directeur de l’école de mon fils ne sait pas ce qu’est un PAP [plan d’accompagnement personnalisé pour les élèves présentant des troubles des apprentissages] », soupire l’une d’entre elles. « On est en retard sur ça en France, admet Linda Tamimount. On est obligés de se former sur notre temps personnel comme je l’ai fait, parce que j’étais en souffrance d’avoir des élèves en souffrance. » Même si le système éducatif est encore loin d’être idéal, une chose est sûre pour l’orthopédagogue : « Vos enfants réussiront, ils réussiront juste moins vite. » Une certitude qui fait sourire Roukia.
Textes : Olivia Moulin ; photos : Léa Desjours
Prochain atelier parents « Mieux comprendre et accompagner les troubles dys de mon enfant » le 15 mars de 10h à 12h30.
Sur inscription (prise en charge des enfants à partir de 3 ans pendant l’atelier). Maison pour tous Cesária-Évora,
55 avenue Henri-Barbusse, 01 71 89 66 00, maisonpourtous.evora@lacourneuve.fr
Un temps pour aider les aidant·es
Un vendredi par mois, au cours de rendez-vous thématiques, les proches et les aidant·es de personnes handicapées peuvent bénéficier d’un moment de relaxation, partager leur quotidien et leurs difficultés, obtenir des conseils… auprès de la chargée de mission Handicap de la Ville, de professionnel·les du Centre municipal de santé Salvador-Allende et d’intervenant·es extérieurs. Le 7 février, le Café des aidant·es consacré à la charge mentale a remué beaucoup d’émotions chez les participant·es.
Témoignages
Philippe, aidant de son épouse atteinte de la maladie d'Alzheimer
« Ça fait quelques semaines que je suis accompagné par le Centre communal d’action sociale.
J’ai ma fierté, je n’avais jamais rien demandé de ma vie avant, mais la maladie avance au galop. Alzheimer a attrapé mon épouse il y a cinq ans, juste après sa retraite. C’était une super cuisinière, qui gérait bien la maison. Alors j’ai fait le ménage, la lessive, mais je ne repasse pas ! Je suis usé, elle se réveille à pas d’heure, mon médecin traitant et mes fils m’ont dit que je n’allais pas tenir le coup. Ça m’a fait du bien de parler ici. »
Pierre, aidant de son père en perte d'autonomie
« Ça fait trois ans que je m’occupe de mon père, quasiment à plein temps, que j’ai mis ma vie entre parenthèses. Il n’a pas de pathologie grave, mais il est tombé plusieurs fois et ne s’est pas relevé. J’ai la hantise de le retrouver mort quand j’arrive chez lui le matin. Ça me plombe le moral. J’ai commencé une thérapie pour évacuer mon sentiment de culpabilité, j’ai l’impression de ne pas en faire assez. Heureusement qu’il y a des aides comme l’APA [allocation personnalisée d’autonomie] et des services comme les SSIAD [services de soins infirmiers à domicile]. »
Des faciliteur·rices pour choisir son projet de vie
Ne surtout pas décider à leur place. Scolarité, emploi, logement, santé… Depuis novembre, à l’occasion de permanences bimensuelles à Mécano, deux faciliteur·rices accompagnent les personnes en situation de handicap intellectuel dans la construction de leur projet de vie. « On n’est pas là pour les influencer. L’idée, c’est de leur montrer quelles solutions existent, dans le droit commun ou dans le droit spécialisé, et quelles seraient les conséquences de telle ou telle décision pour leur permettre de faire un choix éclairé », explique Céline Barreau de l’association Trisomie 21 France. La structure porte ce dispositif de soutien à l’autodétermination avec le financement de l’Agence régionale de santé Île-de-France et le soutien de la Ville. Ça passe souvent par de l’accès aux droits.
« Pour choisir, il faut connaître. Il y a des parents d’enfants handicapés scolarisés qui se font spolier par exemple. » L’accompagnement n’est pas limité dans la durée. « On prend vraiment le temps d’écouter les demandes, d’échanger et de chercher ensemble, de donner les moyens d’agir, précise l’autre faciliteur, Martin Pautard. Et les personnes peuvent revenir vers nous autant de fois qu’elles en ont besoin. »
Prochaines permanences des faciliteur·rices :
- 20 mars de 9h à 12h,
- 3 avril de 9h à 12h,
- 8 avril de 13h30 à 16h30,
- 6 mai de 13h30 à 16h30,
- 22 mai de 9h à 12h,
- 3 juin de 13h30 à 16h30
- 19 mai de 9h à 12h.
Pôle administratif Mécano, 1 mail de l’Égalité/58 avenue Gabriel-Péri.
Prise de rendez-vous par téléphone avec Céline Barreau et Martin Pautard respectivement au 06 49 58 46 25 et au 07 86 49 83 09. Permanences ouvertes aux aidant·es et aux membres des familles.