Elles et ils soignent, accompagnent, rassurent et sont des millions sur le territoire à œuvrer en silence auprès de personnes malades, âgées ou porteuses de handicap. Pourtant, derrière les proches aidants se cachent souvent de douloureuses réalités.
Qu’est-ce qu’être aidant-e ? Agnès Brunot De Rouvre, psychologue du centre de santé Salvador-Allende, interroge l’assistance puis inscrit au tableau les réponses égrenées par les participant-e-s : aide ménagère, kiné, personne de confiance, chercheur de solutions, psychologue, cuisinier-ère... Cela en fait des casquettes pour une seule tête ! Toute-s l’ont dit à leur manière, au cours du Café des aidants, ce rendez-vous d’échanges et d’informations initié par la Ville en décembre.
À la Maison Marcel-Paul cet après-midi-là, les gens sont venus échanger librement, partager leur vécu, dire ce que d’ordinaire ils gardent pour eux. Actuellement, 1 Français-e sur 6 accompagne une personne dans tous les actes de sa vie. Pourtant, les proches aidants passent sous les radars. Elles et ils restent les invisibles d’une société qui peine à leur reconnaître un véritable statut. Or, les solidarités familiales, amicales ont besoin de s’organiser dans un cadre défini.
Pas ou peu considérés des professionnel-le-s de santé
Aujourd’hui, par exemple, aucune compensation financière n’est prévue si un proche aidant venait à arrêter son activité salariée. Une précarité de trop. Modeste avancée toutefois avec la création en 2021 d’un congé de proche aidant ouvert à tous les salarié-e-s.
Pas ou peu considérés des professionnel-le-s de santé alors qu’elles et ils sont un maillon essentiel de la chaîne de soins, les proches aidants se mettent souvent entre parenthèses, tenus par l’amour ou le sens du devoir : « Dans nos villes, l’entraide est comme une seconde nature. À les écouter, elle va de soi. Du coup, ces personnes se négligent », explique Anne Beaufils, directrice de la Maison Marcel-Paul.
Répondre aux besoins des aidant-e-s
Stress, épuisement physique ou moral, isolement restent fréquents. Sait-on seulement que l’espérance de vie des aidant-e-s est de quinze ans inférieure à la moyenne nationale ? Plus édifiant encore, un tiers d’entre eux meurent avant les personnes qu’elles et ils aident. Face à cet épuisement parfois extrême, il existe ce que l’on appelle des solutions de répit. Elles permettent aux personnes de « souffler ». Elles prennent diverses formes : ateliers de parole, séjours, baluchonnage (permettant aux aidant-e-s d’être remplacés à domicile par des professionnel-le-s). Car, si demain les aidant-e-s jetaient l’éponge, le coût de cette prise en charge exploserait tous les compteurs. En 2015, le sociologue Serge Guérin l’évaluait à 164 milliards d’euros ! Vertigineux.
Aujourd’hui, de nombreux acteur-rice-s publics et du secteur social de l’aide se relaient sur le territoire afin de répondre aux besoins des aidant-e-s : informations, soutien psychologique, accès aux droits, hébergement temporaire, ligne d’écoute téléphonique, solution de répit... Une société du soin qui allie aide publique et solidarités informelles est peut-être à inventer.
Textes : Mariam Diop ; photos : Léa Desjours
Linda K., maman de Nahil atteint de troubles autistiques
Linda a dû renoncer à son activité d’Atsem (agente territoriale spécialisée des écoles maternelles). Accompagnement, soin, démarche administratives..., les journées sont denses, l’épuisement jamais loin.
« Je le voyais évoluer comme un autre enfant de son âge. Le médecin de la halte-garderie m’a alertée : votre fils n’interagit pas beaucoup. De nature très anxieuse j’ai pris les devants, vu une psychomotricienne et j’ai su. Dès ce jour, je n’ai plus lâché Nahil. J’appliquais les conseils des professionnels de santé pour le stimuler au quotidien. J’étais comme coupée du monde, lui consacrais tout mon temps. Je me suis alors rendu compte que je délaissais ma fille, mon petit dernier, mon mari. Ils l’ont ressenti. C’est le plus dur pour moi. En même temps, la fratrie est importante pour son épanouissement. Nahil revient de loin. Il m’a aidée à devenir une maman. Je ne me sens pas aidante, mais plutôt une mère qui essaie de donner à son garçon tous les outils nécessaires pour qu’il soit plus autonome. Si vous lâchez, votre enfant lâche aussi ! Que deviendra-t-il quand nous ne serons plus là ? J’y pense toujours. La fatigue, la charge mentale font partie du quotidien. Pour évacuer la pression, je fais du sport, c’est mon moment de détente. »
Nora A., aidante auprès de son père malade d’Alzheimer
Proche aidante, Nora l’est devenue peu à peu auprès de son père malade d’Alzheimer. Aujourd’hui, elle se consacre à sa maman de 85 ans atteinte du même mal. « Ma mère vit chez moi depuis septembre 2021. Elle ne marche pas et souffre de plusieurs pathologies liées à l’âge. Lorsque l’infirmier vient assurer ses soins, nous la plaçons dans son fauteuil. Parce que je souffre du dos, je ne veux pas prendre le risque de rester coincée en essayant, seule, de la réinstaller dans son lit. Car qui s’occuperait d’elle si cela arrivait ? J’attends donc l’arrivée de mon frère en fin d’après-midi. À la maison, la vie s’est réorganisée. Pour la tranquillité de ses études, j’ai envoyé ma seconde fille en année de licence vivre chez sa tante. Il n’est pas question pour moi de placer ma mère en établissement. Je ne fais pas confiance. Je le sais, elle peut arrêter de respirer à tout instant, même au cours des cinq petites minutes que je prends pour aller fumer. Pourtant, je ne peux pas m’éloigner d’elle. Je ne me plains pas. J’ai aussi de bons moments avec ma mère. J’aurais aimé qu’elle bénéficie à domicile de son médecin et de la kiné prescrite, mais il n’y en a pas. Je n’ai besoin de rien sauf parfois de rencontrer des gens, comme au Café des aidants. Dans le passé, j’ai été parent d’élèves, j’accompagnais mes filles en compétition de natation. Aujourd’hui, j’ai tout lâché. Je me sens en retrait des autres. »
Dispositifs et structures :
- Union départementale des associations familiales de la Seine-Saint-Denis UDAF 93 : 01 49 35 33 00
- La Compagnie des Aidants : 06 07 42 24 20 ; contact@lacompagniedesaidants.org
- Numéro téléphonique national de soutien aux proches aidants : 0800 360 360
- CLIC (Centre local d’information et de coordination). Guichet centralisé. Tél. : 01 48 11 21 92
